照片中的孩子叫赵筱糖，我们就叫她小糖糖吧，家住青龙满族自治县木头凳镇山东村，2017年8月24日出生，还不到4个月大，正是含在嘴里怕化了,捧在手里怕摔了的年龄。

可谁又能想到，小糖糖自出生后的第五天嘴里就长了溃疡，自这一天起小糖糖就开始出现反复的大面积溃疡、咳嗽、发烧，并引发轻微肺炎，在出生后的第18天，小糖糖住进了秦皇岛市妇幼医院，这一住就是14天，可就在小糖糖出院后的第二天就再次出现咳嗽加重、发烧。

于是刚刚出院的小糖糖再次回到了秦皇岛市妇幼医院，再次住院的8天时间里仍间接性发烧，用药效果不明显，妇幼医院的医生建议带着糖糖去北京进一步检查，在北京儿童医院，小糖糖被初步诊断为原发性免疫缺陷病，随即小糖糖和父母三人做了基因检查。

经检查，小糖糖的父母都有“突变基因”，都是“炎性肠病28型”且遗传给了小糖糖，这种人群发生频率极低的突变基因，几乎接近于零的概率被小糖糖的父母碰到了!这就解释了小糖糖为什么病情反复，总是无法治愈的原因。

时间回到2012年底，这一年小糖糖的父亲赵庆伟和母亲王丽萍结婚了，婚后他们很快有了自己的儿子，这对于初为父母的赵庆伟和王丽萍来说是多么的幸福，可儿子出生后体质就很差，第9天就开始住院，由于肛周囊肿导致肛瘘，不停地拉肚子又不断感染肺炎，容易发烧不退，此症状周而复始持续近3年，在北京军区总院诊断为疑似“克罗恩病”，住院期间因肠穿孔，还未上手术台就夭折了。

两年多陆续的住院治疗不仅花光了家里所有积蓄还欠了一屁股债，人财两空让全家人备受打击。赵庆伟和王丽萍的父母都是农民，为了还债一家人四处打工，王丽萍是青龙县城税务局一名工勤岗人员，月工资仅仅1200元。

2016年底王丽萍再次怀孕了，为了照顾她，老公赵庆伟便回了县城在电影院打工，工资微薄。由于前车之鉴王丽萍咨询了医院遗传优生科，说明了第一个孩子的情况，医生说没有这种情况遗传的，让王丽萍正常产检。此后，王丽萍一点不敢懈怠的逐步检查，羊水穿刺结果都没问题，王丽萍才彻底放心!

2017年8月24日，小糖糖出生了，本应从失去儿子的悲痛中走出的王丽萍夫妇，如今却得到了小糖糖被诊断为患有原发性免疫缺陷病，这对于王丽萍夫妇简直是晴天霹雳，她们怎么也无法接受这个事实，医生说第一个孩子估计也是免疫缺陷导致死亡，只是没能确诊。皮疹、溃疡、肛周脓肿、直肠瘘都是免疫缺陷病症。而治疗免疫缺陷病只有干细胞移植一个办法，医生说手术费和前后期费用大约60万左右，后期维护无法估量。

这对于本已负债累累的王丽萍一家来说就是天文数字，而原发性免疫缺陷病发病率在10万分之一左右，花费大，报销比例少，作为罕见病种，它没有纳入大病病种中来，商业保险说是原发性疾病不给报销，大病医疗也没有覆盖到原发性免疫群体。

王丽萍一家说什么也不愿意放弃这条小生命，这是她们唯一的孩子了，从小糖糖出生到现在不到四个月的时间里，已经先后住院4次，治病费用已经花了10余万元，该借的亲戚都借了，刚从北京回来等候脐血配型时，小糖糖再次感染肺炎(免疫缺陷孩子极易感染而感染对她来说都可能是致命的)同时又发现外阴肛瘘。

12月9日小糖糖因重症肺炎再次住进了医院，目前在秦皇岛市第一医院儿科ICU治疗，干细胞移植还没开始，现在的病情又加重了移植难度。

入住秦皇岛市第一医院儿科ICU后 王丽萍第一次见到小糖糖

我们无法想象这三个多月的时间里，小糖糖经历着怎么样的痛苦与折磨，这本应是无忧无虑的躺在父母的怀里去体会人间美好的时候，可小糖糖却经历着这个年龄不该有的病痛，她还这么小，还不到四个月，对于王丽萍来说，如果可以她宁愿生病的是自己，她们已经失去了一个儿子，真的不能再失去女儿了......

脐血配型还在继续，医院天天通知欠费、我们无法为小糖糖承担身上的病痛，无法为王丽萍一家承担这日日夜夜的煎熬，望大家能为这苦命的一家人献出自己的爱心，一个人的力量是有限的，相信大家的力量是无限的，尽管工资微薄，但王丽萍经常会在微信上去帮助别人，如今为了小糖糖，无奈之下发起筹款。

小糖糖母亲王丽萍电话：18232368021